Mä taidan olla hiukan tosikko.

Onkohan tämä edes normaalia, että olen kasvattanut itselleni nollatoleranssin muutamia lauseita kohtaan. Siis lauseita, sanoja!

En siedä sitä, että usein ihmiset unohtaessaan yhden asian (esim. kaupasta vaikka vessapaperin ostamisen) toitottavat sitä, kuinka heillä on dementia. Dementia on alkanut, dementia dementia dementia..

Minäpä kerron teille, millaista on _oikea_ dementia. Sillä on kuulkaas aika vähän tekemistä unohtuneen paskapaperihankinnan kanssa.

Äitini sairastui dementiaan salakavalasti ja vähitellen. Aluksi vaikutti siltä, että se nyt vaan on hiukan vanhuudenhöperö, onhan sillä jo ikääkin jne.
Äiti asui yksin, muutaman kilometrin päässä minun kodistani. Hän pärjäsi ihan okei, hoiti kauppareissut ja sellaiset, ja piti viimeistä kesäänsä lukuunottamatta monivuotista viljelyspalstaansa. 

 

Olin yhteydessä hänen kanssaan päivittäin- mutta sitten äiti alkoi soittelemaan minulle monta kertaa päivässä, muistamatta, että olimme vasta puhuneet. Samat asiat sitten jauhettiin moneen kertaan.
Koitin minä välillä sanoa hienovaraisesti että äiti hei, justhan tämä asia käsiteltiin.. mutta se olisi ollut turhaa. Vissin vähän sama asia kuin pyytäisi nuhaista ihmistä pysäyttämään rääntuotannon. Ehkä.

Tämän muistamattomuuden ja asioiden toiston kanssa piti vaan säilyttää malttinsa. Äiti oli kuitenkin muutoin ihan toimintakykyinen, ja saattoi se jopa välillä itsekin harmitella "kun mie en muista ennää mittään".

Sitten alkoivat yölliset puhelinsoitot. Ja äidin vainoharhaisuus. Hän piilotti lompakkoaan milloin mihinkin kotiinsa, eikä sitten enää muistanutkaan, että oli sen jemmannut rosvojen varalta.

Oli itsestään selvää, että rosvot on käyneet sen viemässä. Kävin melkein joka päivä etsimässä- ja löytämässä- äidin lompakon.

Mikään järkiselitys ei auttanut. Rosvot mitkä rosvot, inhottavinta tässä oli se, että tämä "rosvo" oli muka oma isoveljeni! Äitini poika. "H on käynyt täällä, se on teettänyt avaimen ja käynyt...". Vaikka minä tiesin, että H on matkalla toisella puolella Suomea, niin sehän ei äidille kelvannut.  Vaihdatin lukot äidin asuntoon. Näytin kuin pikkulapselle, että "katso äiti, tämän lukon mukana tuli kolme avainta, yksi annetaan talonmiehelle, yksi on sinulla ja yksi minulla.... ". Ei auttanut. H oli saanut viekkaudella jotenkin teetettyä uusistakin avaimista kopion itselleen... Vaikkei ollut edes käynyt äidin luona, niin silti.

Tyttäreni Aino oli aina ollut oikea mummon tyttö. Kun mummo oli vielä paremmassa kunnossa, yöpyi Aino usein mummon luona, teki mummon kanssa kaksistaan reissuja jne.

Kerran taas mummo soitti, ja Aino vastasi puhelimeen. Kun minä otin luurin, kysyi äitini "kuka teillä vastasi puhelimeen?", minä siihen, että no Aino.
Äiti kysyi että kuka se on. Tajusin, että nyt ollaan menty askel eteenpäin taudissa, askel taaksepäin terveessä elämässä. Vastasin, niinkuin asia on, että Aino on minun tyttäreni, neljästä lapsestani toiseksi nuorin...
Äiti huusi minulle, ettei minulla ole lapsia! Tuntui kamalalta. <?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

 

Sitten kävi niin, että äiti kompuroi kotonaan ja katkaisi luun kädestään. Tämä oli tavallaan onni onnettomuudessa, koska tämän loukkaantumisen ja korkean ikänsä ansioista hän pääsi kotisairaanhoidon piiriin välittömästi. Kotisairaanhoitajat kävivät kaksi kertaa päivässä, minä usein ainakin kerran päivässä ja näin äiti pystyi olemaan kotona. Sen hän tiesi höperöityneenäkin painokkaasti kertoa, että hän ei mihinkään vanhainkotiin lähde. Mihinkäs sitä ihminen omasta kodistaan!

 

Kotisairaanhoitoihmisten suosiollisella avustuksella äiti pääsi neurologisiin tutkimuksiin sairaalaan. Minä olin mukana. Hänelle tehtiin sellainen kyselypohjainen, pisteytysjärjestelmään perustuva dementiatesti. Se meni, jos näin nyt voi sanoa, ärsyttävän hyvin. Äidillä oli silloin yksi parhaimpia päiviään, ja kaikki kysymykset osuivat nappiin. Kysymykset haarukoituivat ajalle ennen ja jälkeen vedenpaisumuksen- aina nykyhetkeen saakka. Sekä lähi- että kaukomuisti pelasi.

 

Minä elin kokoajan ja jatkuvasti huoli ja pelko mukanani. Miten äiti pärjää, koska alkaa se vaihe, että hellanlevyt jää auki, äiti lähtee puolipukeissa hortoilemaan pakkaseen eikä löydä kotiin... jokainen puhelimenpirahdus hätkäytti, mitä nyt, mitä jos...

 

Siinä vaiheessa elämääni rajoitti kaikista eniten äiti. Ei pienet lapset, ei oma työelämään palaamiseni 9 vuoden äitiysloman jälkeen, ei mikään muu säädellyt niin paljoa elämääni kuin äiti... Huoli äidistä.

 

Kotisairaanhoitajat alkoivat järkätä äidille paikkaa Alzheimer-liiton ylläpitämästä dementiakodista, jossa on sekä vakipaikkoja että nk. harjoittelupaikkoja siinä pisteessä oleville potilaille, joiden on hyvä totuttautua ajatukseen, että sieltä omasta kodista vaan on lähdettävä jossain vaiheessa. Kun siellä ei vanhus vaan kertakaikkiaan enää pärjää. Äiti oli kaksi viikkoa hyvässä hoidossa, ja minulla oli syntisen hilpeä mieli kun ei tarvinnut kantaa huolta äidistä, ei tarvinnut väenväkisin pysytellä ajokuntoisena, ja saatoin jäädä töiden jälkeen jopa kaupunkiin hurvittelemaan!

 

Kun hain äidin kotiin tämän kahden viikon jälkeen, hän oli sekaisin kuin seinäkello. Kaksiviikkoinen hoitokodissa ei ollut tehnyt hyvää, muuta kuin minulle. Minä en ollut äitini omaishoitaja sanan varsinaisessa merkityksessä, mutta ainoa läheinen joka äidistä piti huolta kuitenkin. Kyllä minä silloin ja edelleenkin nostan hattuni korkeuksiin saakka kaikille omaishoitajille. Monet ei taatusti edes tajua, miten rankkaa se on.

 

Kotisairaanhoidossa pantiin merkille äidin huonontunut tila. Vanhainkoti, tai muu vastaava paikka alkoi tuntua ainoalta vaihtoehdolta. Minä puhuin puhelimessa sinne ja tonne, selitin moneen kertaan missä mennään ja vihastuin monet kerrat kun koskaan äitiä näkemättömien ihmisten mielestä hän pärjäsi ihan hyvin. Ehkä se sitten on hyvin, jos ihminen ei ole polttanut taloaan eikä paleltunut hankeen?

 

Sitten vaan ketkuteltiin päivä kerrallaan eteenpäin. Kun pääsin töistä, hain pari nuorinta päiväkodista ja pari vanhinta kotoa, ja ajoin mummolle. Välillä vein muut lapset toiselle mummolle ja menin yksin äitini luo, koska ilmapiiri mummolassa oli kovin ahdistava. Äitini oli surkea varjo entisestään, unelias ja sekava. Taas soittelin ympäri kaupunkia ja tahoja ja kysyin että eikö tosiaan ole paikkaa yksin asuvalle vanhukselle.

 

Jonkinlaisena väliratkaisuna äiti sai taas  parin viikon hoitopaikan.  Tällä kertaa kyseessä oli yksityinen hoivakoti, joka sijaitsi täällä Vuosaaressa. Kyseessä oli iso omakotitalo, jossa asui vakituisesti dementoituneita vanhuksia, mutta sielläkin oli pari sellaista vierailevien tähtien paikkaa.

Kävin katsomassa sielläkin päivittäin äitiä, ja huomasin miten se ihminen alkoi surkastumaan silmissä. Siis myös fyysisesti. Paljoa ei juteltavaa ollut, äiti oli aika puhumattomissa. Minä koitin olla mahdollisimman normaali ja pidätellä kyyneleitä aina siihen saakka kun lähdin hoivakodista ulos.

 

Hoitojakson päätyttyä elettiin syksyä 1999. Äidin kotiutuminen oli kauhea tilanne. Äiti ei enää tunnistanut kotiaan kodikseen. Äiti halusi palata Etelä-Kaarelaan, jossa olimme asuneet omakotitalossa vuosikymmeniä aiemmin. Hän oli aggressiivinen ja vihainen minulle, kun en vienyt häntä kotiin. Taaskaan ei selitykset ja järkeily auttanut yhtään mitään.

 

Kotisairaanhoitajat kiristivät käyntitahtiaan, siellä kävi jopa öisin ihminen. Tilanteen vakavuus alkoi vihdoinkin selvitä myös kaupungin työntekijöille.

 

Yhtenä päivänä kotisairaanhoitsu soitti minulle töihin, ja kertoi että äiti on taas telonut itsensä, kaatunut kun oli kotona. Ensiavun jälkeen hän sai sairaalapaikan Myllypuron sairaalan akuuttiosastolta, tämä hoitopaikka heltisi varmaan ainoastaan siitä hyvästä, että se kotisairaanhoitaja oli siellä sairaalareissulla mukana.

 

Enää en osannut edes iloita "vapaudestani", vaikka suuri huoli oli tietenkin pudonnut harteiltani hetkeksi. Äiti saisi olla sairaalassa niinkauan, kun kätensä on kipsissä.  Kävin katsomassa äitiä jokapäivä , ja hänen tilassaan tapahtui suuri muutos parempaan. Kun veljeni lapsikatras kävi mummoaan moikkaamassa, hän muisti jokaisen heistä nimeltä, ja muutenkin hän oli pirteämpi ja reippaampi.

 

Äidin osastolla oli töissä sellainen puolituttu sairaanhoitaja, joka oli silloinen naapurini. Kerran hän kysyi minulta, että mitä yhteyksiä meillä on Rovaniemelle. Kerroin, että äiti asui siellä monet monet vuodet ja että minä synnyin siellä. Muutimme Helsinkiin ollessani 8-vuotias.

Äitini oli kuulemma joka ilta lähdössä Rovaniemelle.

 

Isänpäivänä sairaalassa oli miespuolisten potilaiden kunniaksi juhlavampaa ruokaa. Osuin paikalle ruokailuaikana, ja yleensä niin hyvin syövä äiti vaan sörkki ruokaa, eikä syönyt juuri mitään.  Sattumoisiin kuulin hoitajan sanovan äidilleni, että eikö taaskaan ruoka maistu yhtään... Eli, tämä ruokahaluttomuus oli siis uusi piirre.  Silloin äitini katsoi minua silmiin ja kysyi vakavana "kuolenkohan mie?".

Mitä siihen nyt sitten vastaamaan? " Joo et kuole?" Sanat syöpyivät mieleeni ja olin surullinen.

 

Yhtenä aamupäivänä sairaalasta soitettiin minulle, että he lähettävät äitini toiseen sairaalaan tutkimuksiin, koska äitini oli muuttunut yön aikana kellertäväksi iholtaan. Illemmalla toisesta sairaalasta soitettiin , että tietokonekuvauksissa äitini maksasta havaittiin kolme isoa kasvainta.

Äiti oli pari vuorokautta tässä toisessa sairaalassa, jossa määriteltiin kipulääkitys kohdalleen ja sitten hänet siirrettiin takaisin Myllypuron sairaalaan.

 

Hoitajien ja lääkärien kanssa yhteistuumin päätimme olla kertomatta äidille, että hänellä on maksasyöpä. Julma kohtalo lähes absoluuttisen raittiille ihmiselle...

 

Äiti hiipui nopeasti. Sain kaksi viikkoa sairaslomaa töistä, kun selitin lääkärille missä mennään. Taas jokainen puhelimen pirahdus edusti minulle kuolinkellojen kalkatusta. Ensin pelkäsin puhelimen soimista, ja äidin tilan pahetessa alon pelätä, ettei se soi.. Kolme viikkoa kellastumisen ja diagnoosin jälkeen äiti kuoli.

 

Jälkeenpäin olen miettinyt, miten oikein jaksoin tämän kaikenkaikkiaan viitisen vuotta kestäneen hektisen vaiheen elämässäni. Pienet lapset, työelämään paluu, mies paljon pois kotoa työnsä takia, alkoholisoitunut veli (se "rosvo") , sairas äiti.  Mutta kummasti sitä ihminen vaan venyy.

Minulle tuli väsymys kaikesta vasta äidin hautajaisten jälkeen.

Väsymyksen joukossa oli paljon myös huojennusta. Ensimmäinen talvi, jolloin äiti ei enää elänyt, olisi ollut hirvittävän suurten muutosten ja päätösten aikaa, jos hän olisi saanut elää...

 

Äitini kuolintodistuksessa ensimmäinen kuolinsyy on maksan kasvaimet. Toinen kuolinsyy, tai kuolemaan vaikuttanut tekijä on Alzheimerin tauti.

 

Vaikka välillä itsekin viljelen mustaa huumoria, olen itseironinen, osaan nauraa omille vajaavaisuuksilleni, minua ei loukannut sitten niin vähääkään, vaikka minua kutsuttiin ties miksi nilkku-lotaksi ja klenkuksi kun olin jalkavammainen jne jne, niin tämä dementian arkipäiväistäminen ja viljeleminen joka pikku unohduksesta suututtaa minua silmittömästi.

 

Voimia teille kaikille, joilla on sairas läheinen.